Quintin's Bridges and Footprints

家醫科的住院醫師，有幸的是過段時間就可以換新環境，雖然這往往也是最辛苦的部份，頭幾天的混亂和適應期，大概是家醫科住院醫師必須要面對的挑戰。小兒科，其實是成人內科的縮影，雖然在醫療專業上，處裡的疾病有許多不同，但是在概念上和臨床風格處理上，主要是內科系的運作方式。

小兒科中有成人內科系裡沒有的特色：基因遺傳科(genetics)，這裡面的病人從小小孩到三四十歲的大人，甚至六七十歲的阿公阿嬤都有，可見遺傳疾病對個人一生的影響之巨大。對我來說，某方面有大開眼界的感覺，很多的疾病，過去都是在教科書才看過，但如今都是活生生在自己面前的病人，從高雪氏症(Gaucher's disease)、玻璃娃娃(osteogenesis imperfecta)、黏多醣寶寶(Mucopolysaccoridosis)到龐貝氏症(Pompe disease)。不得不佩服西方醫學的天真與進步，只是一個「缺啥補啥」的簡單概念，卻讓這些遺傳的代謝疾病得以治療。不只對病患來說是一輩子的功課，對於病患的父母親和整個家族來說，都是一項長期的心理負擔。兩個兒子都罹患高雪氏症的母親說：早知道，我就不要生他們，還讓他們受一輩子的苦，雖然語調平和，沒有太多悲憤或難過的情緒，但卻讓人格外的辛酸和無奈，一個小小的染色體變異或缺失，卻讓這些人必須要一輩子，強迫性的與醫療系統發生關係。就某部份來說，不得不稱讚十多年下來健保的功勞，這些遺傳代謝疾病因為罹患人數不多，治療藥品價格不菲，若沒有重大傷病卡所提供的補助，在每星期或每個月要接受注射治療的狀況下，想必是不小的負擔。有時，也看見保險公司聰明又狡猾的作法，可以從出生的第一份病歷紀錄，鉅細靡遺地、一字不漏的找出任何與保險合約有所牴觸的地方，然後再光明正大進行解約，讓原本規規矩矩按時繳納的保險合約立即失效。

不要想說台北的醫院，只有北部的病人才會來此，根據我的經驗，這些病患也有來自全國各地，譬如中部的雲林、東部的花蓮或是遠自南部的屏東等等，更可見全國境內醫療資源不均的現況。通常這些病患都是病房的老常客，對於醫院作業也很了解，但是面對定期的檢查，必須入院住個三、四天時，還是會有些情緒的反應。通常這時候，我比較像是飯店裡的manager，替每項檢查敲定時間，安排每項檢查的先後排序，然後讓病患可以順利地跑完檢查流程，最大的成就感就是病患可以順利，如期的完成所有檢查，有時候真的覺得這真的是醫療「服務」業的最佳詮釋。

再小而科學到新東西一回事，但是對醫療有新的體會和認識，有機會了解慢性病患和家屬的心境和處境，也是另外一番收穫。