Quintin's Bridges and Footprints

遠見雜誌 ，台灣新希望(Society)的專欄，就像它本身的名字一樣，可以看到台灣各方面正在轉變或台灣較少被人所提及的成就，看完四至五個頁面報導後，至少會讓你覺得台灣社會不是只有政治口水和殺人放火的駭人新聞而已。十一月份的雜誌裡，就有看到最近發生在週遭，但是自己卻不知道這項偉大成就的故事。 龐貝氏症 ，是肝醣儲積症的第二型，是一種溶小體儲積症，病人因缺乏Acid maltase而導致肝醣堆積，典型的表現會在一歲前出現肌肉無力、心臟衰竭的症狀。這些小朋友，每兩個禮拜要入院接受酵素補充治療(enzyme replacement therapy)，以確保體內的肝醣可以正常被代謝。我曾經看過那瓶酵素，商品名叫做「Myozyme」，藥廠是叫做Genzyme 的公司，在電腦系統中，還需要特定的密碼才能從藥局拿回這瓶藥物，而從來沒有想過這瓶藥物跟台灣會有關係，而自己也意外的成為這個改寫世界醫療史的旁觀者，全國目前少於10位病童，而我已經接待過其中三位小朋友。

近一個月來在病房，不定期會遇到代謝過程有問題的大小朋友和家屬，由於屬於基因變異或遺傳的疾病，不但較不常見，致病機轉通常也不是三言兩語說的盡，治療方式也一般醫師也不熟悉。想當然爾，我們這些年輕的第一年住院醫師，對這些疾病通常也是朦朧不解，摸不著底。遇到這種狀況，我們能扮演的「醫療」 角色就不大，反倒是「服務」層面比較吃重。從住院的那一刻起，我就得像飯店經理，開始安排各種檢查，敲定時間，在不同的檢查間，還得特別注意優先次序，避免衝突讓後面的檢查做不成。

最近佳芳 迷上了研究Photoimpact，三不五時都有新作發表，這是我連續上完36小時班後，有點狼狽和泛著油光的頭髮，和我們家的大小貓咪的合照。大隻的虎斑貓是楊妮妮，小隻的橘子貓是楊菊菊……. 跟愛貓人士一起分享玩弄貓咪時的愉悅，特別是在冷冷的冬天~~

家醫科的住院醫師，有幸的是過段時間就可以換新環境，雖然這往往也是最辛苦的部份，頭幾天的混亂和適應期，大概是家醫科住院醫師必須要面對的挑戰。小兒科，其實是成人內科的縮影，雖然在醫療專業上，處裡的疾病有許多不同，但是在概念上和臨床風格處理上，主要是內科系的運作方式。 小兒科中有成人內科系裡沒有的特色：基因遺傳科(genetics)，這裡面的病人從小小孩到三四十歲的大人，甚至六七十歲的阿公阿嬤都有，可見遺傳疾病對個人一生的影響之巨大。對我來說，某方面有大開眼界的感覺，很多的疾病，過去都是在教科書才看過，但如今都是活生生在自己面前的病人，從高雪氏症(Gaucher's disease)、玻璃娃娃(osteogenesis imperfecta)、黏多醣寶寶(Mucopolysaccoridosis)到龐貝氏症(Pompe disease)。不得不佩服西方醫學的天真與進步，只是一個「缺啥補啥」的簡單概念，卻讓這些遺傳的代謝疾病得以治療。

兩個月的精神科，雖然經手的病人不多，但也學習到不少技巧和概念，也看到精神疾病對於個人和家庭的影響，其中有不少故事可以說。其中，精神分裂症(schizophrenia)大概是獨屬於精神科的疾病，也最有具有代表性。精神分裂症大概是精神科中，典型的生物學典範，雖然它是集遺傳、生理及其他環境因素所形成的，但治療幾乎一律以使用藥物為主力，然後再配合上後續的復健治療，但這各生物特質強烈的精神科疾病，卻反應很多社會標籤、病患人權和國家衛生體制的種種問題。 在其他專科裡，可看到癌症患者，面臨人生終點時，病患個人和家屬的焦慮緊張和痛苦，雖然心靈痛苦可能會持續，但是生命中有結束一天，終點最後可見。但精神分裂症，專喜歡找青壯年的人，讓他們在人生最精華的階段，突然之間失序混亂，無法維持一般人的社會生活，而被迫進入醫療照護系統，家人也接著被拖入這漩渦而受苦。主治醫師說，這幾年來民智已開，所以醫院可以看見許多早期發病的精神分裂症病患，不像以前的病患，通常發病後在家裡照顧多年，到最後支撐不下去時才尋求醫療協助，而改變這就醫習慣的背後，有可能是全民健保實施後，讓一般民眾就診的方便性大為增加。

老妹從法國寄來了她在法國塞納河畔拍的明信片。沖洗出來的照片，然後貼上郵資後就變成了一張跨國，異情風景的明信片。看來那天的天氣不是很好，有點鐵灰色的天空，配上有典歷史的建築物，散發出悠悠的古老味道。 這樣也算是作品的一種吧！？老妹可要多多加油，繼續累積個人創作集阿！

台大家醫科有個好傳統，每年循著四季都有出遊，從今年七月報到後，第二個禮拜就參加夏郊到宜蘭，這次秋郊是去新竹關西的馬武督探索森林─也是偶像劇「綠光森林」中「綠光小學」的拍攝地點，這是我第一次聽到綠光森林這部偶像劇… 不只是出遊，重點是在可以攜家帶眷，主任說：家醫科就是要把家庭照顧好，所以出遊是要的，全家出動更是少不了！所以這次佳芳跟我自然也參加了這次秋郊，除了去馬武督探索森林外，還去關西的番茄園試吃了各國番茄，更絕的是在回程車上，聽李龍騰老師 的卡拉ＯＫ現場表演，有許多閩南語口白對話的內容，實在是妙透了，把每首歌曲的角色扮演發揮到極致啊！ 這種活動，已經算是家醫科的例常行事曆，也算是台大家醫科的傳統囉!

上禮拜六下午，受邀去參加羅慧夫顱顏基金會的義診紀錄片『生命換日線』的部落客首映會。這也是我第一次以部落客的身份參加活動，從3年多前開始玩Blog，歷經MoveableType 、Lifetype(Plog) 到最近在試用的F2Blog，也沒有變成Blog大佬，還是受BART 青睞，才有機會參加這次的首映會…..還是快把主題拉回來，不要變成了自戀的喃喃自語…. 台北三不五時就有各式主題影展，要看紀錄片的機會也不算少，讓人感動落淚的影片也不在少數，不過這次的紀錄片首映，對基金會或是義診類的紀錄片來說應該都有不同的意義。羅慧夫顱顏基金會已經從事了8年的海外醫療合作工作，這部紀錄片是六年來多來，基金會走過柬埔寨、菲律賓、越南和中國等地後，工作紀錄的影像合輯。影片中沒有特別取鏡的角度，也不見精緻雕琢或是震撼人心的談話，當然也沒有高談人道關懷的闊論，取而代之的是醫護人員平鋪直敘中帶點單調的自白、孩子們天真的笑容、忙碌的門診和開刀畫面。